Catching the Cure – Stadtansicht

Die Bemühungen von East Tennessee geben Menschen mit Mukoviszidose Hoffnung und Unterstützung

Der Schulmorgen für Tucker Jack beginnt um 5:30 Uhr. Mit 14 Jahren beginnt er den Tag mit einer Nasennebenhöhlenspülung und einer Atembehandlung, die etwa 30 Minuten dauert. Er nimmt zwei Medikamente ein, die in diesem Zeitraum verstoffwechselt werden. Die Behandlung verwendet einen Kompressor, der seine Lunge vibriert, um ihm das Atmen zu erleichtern. Nachdem seine Behandlungen abgeschlossen sind, isst er ein herzhaftes Frühstück zusammen mit etwa 10 Pillen, die ihm helfen, sein Essen zu verdauen und die Nährstoffe aus der Mahlzeit zu behalten. Um 7 Uhr morgens ist er bereit für den Tag und steigt mit der Zwillingsschwester Caroline und der älteren Schwester Abby auf dem Fahrersitz ins Auto.

Tucker wurde mit Mukoviszidose geboren, einer Krankheit, die Teile des Körpers wie den Verdauungstrakt und die Atemwege betrifft. Seine Eltern, Rod und Jennifer – beide UT-Absolventen – erfuhren von seiner Diagnose, bevor er durch Gentests geboren wurde. Die genetische Störung kann unter anderem zu blockierten Atemwegen und eingeschlossenen Keimen führen und verhindern, dass Proteine ​​dort ankommen, wo sie im Körper hin müssen.

Doch trotz der Diagnose einer solchen Krankheit scheint Tucker ein aktives Leben zu führen, das viele Teenager führen. Drei Tage die Woche spielt er Fußball für seine Schule und gleich danach Vereinsfußball. Und wenn er zu Hause ist, spielt er Basketball. Im letzten Jahr hat er Golf gelernt und spielt auf dem Platz hinter ihrem Haus, wann immer er kann. Im Sommer ist er mit seiner Familie beim Angeln, Wasserskifahren und Wakeboarden auf dem Wasser.

Er lasse sich von seiner Diagnose nicht aufhalten oder in irgendeiner Weise zurückhalten, sagt Rod und fügt hinzu, dass er ständig von der Hartnäckigkeit und Tapferkeit seines Sohnes inspiriert wird. „Er ist sehr liebenswürdig und dankbar für das, was die Leute für ihn tun.“ Es ist nicht einfach, mit den Behandlungen Schritt zu halten, aber Rod beschreibt Tucker als einen, der alles in Kauf nimmt.

Eine neue Hoffnung

Tuckers Diagnose Mukoviszidose führte die Familie Jack schnell zum East Tennessee Chapter der Cystic Fibrosis Foundation, einer Organisation, deren Mission es ist, ein Heilmittel für die Krankheit zu finden und gleichzeitig die Betroffenen zu unterstützen.

Dies ist unter anderem durch die Akkreditierung von Pflegezentren für Patienten im ganzen Land geschehen. Dies war eine der ersten Initiativen der Stiftung in den 50er Jahren, in einer Zeit, als es nicht nur in der Öffentlichkeit, sondern auch in der medizinischen Gemeinschaft an Bewusstsein mangelte. Unter Ärzten herrschte Verwirrung darüber, wie man Mukoviszidose diagnostiziert, wie man sie am besten behandelt und wie man sie behandelt. „Die Stiftung kam herein und baute die Pflegestandards auf und akkreditierte dann Pflegezentren im ganzen Land, um bei der Betreuung von Menschen mit Mukoviszidose zu helfen“, sagt Leigh Ellington, Executive Director des East Tennessee Chapter.

Leigh arbeitet seit 11 Jahren mit der Stiftung zusammen und hat in dieser Zeit viele neue Entdeckungen in der Medizin miterlebt und deren Auswirkungen – und die der Stiftung – auf Menschen mit der Krankheit gesehen.

„Die Arbeit der Stiftung war wirklich aufregend, und die Fortschritte, die in den letzten zehn Jahren erzielt wurden, sind für jede Organisation, die ich mir vorstellen oder vorstellen kann, einfach beispiellos“, sagt sie, „was den Menschen mit zystischer Fibrose wirklich Jahrzehnte des Lebens hinzufügt.“

Vertreter der Stiftung setzen sich für eine bessere Betreuung und Betreuung der Betroffenen ein, doch die Arbeit der Stiftung ist forschungsbasiert. Diese Arbeit führte bereits 2019 zu einem der größten Erfolge in der Mukoviszidose-Forschung. Ein neues Medikament namens Trikafta wurde von der FDA für die Anwendung bei Mukoviszidose zugelassen. Das Medikament war die erste Dreifachkombinationstherapie, die für die häufigsten Formen der Krankheit entwickelt wurde.

Und für Tucker war es ein Wendepunkt.

Kurz nachdem er mit der Einnahme der Medikamente begonnen hatte, begann er Verbesserungen seiner Gesundheit zu sehen. Es ist selten, dass Menschen mit Mukoviszidose in der Lage sind, Medikamente wegzunehmen, anstatt sie zu der langen Liste hinzuzufügen, die sie bereits nehmen, sagt Rod, aber es passierte im Haus von Jack.

Zum ersten Mal konnte Rod nicht nur ein, sondern gleich zwei Medikamente von der langen Liste streichen, die hinten an der Schranktür in der Küche befestigt war. „Das ist einfach riesig für eine CF-Familie“, sagt Rod. „Es ist ziemlich viel, mit allem Schritt zu halten und alles zu verwalten und all diese Medikamente einnehmen zu müssen. Wenn Sie diese also wegnehmen können, ist das enorm.“

Rods Idee

Als sich Tuckers Reise mit Mukoviszidose entfaltete, tat dies auch Rods Engagement für die Stiftung. Die Familie hatte die Unterstützung der Organisation gespürt, seit sie vor Tuckers Geburt durch einen Freund mit ihr verbunden war, aber vor ungefähr 12 Jahren trat Rod in eine höhere Rolle ein und trat dem Vorstand bei, wo er lange Zeit als Vorsitzender fungierte. Schließlich war es für Rod an der Zeit, von der Rolle zurückzutreten und sich einer Idee zu widmen, die schon seit geraumer Zeit aufkeimte: Catch the Cure.

Als begeisterter Fliegenfischer begann Rod damit, herumzureisen und an anderen Turnieren zu fischen, die die Mukoviszidose-Forschung unterstützten. Er entschied sich schließlich, dass er sein eigenes gründen wollte.

„Ich hatte hier eine gute Basis und einen guten Mentor, der mir den Einstieg ermöglichte, Jim Deanda. Er hat ein paar Kinder mit Mukoviszidose und leitet eine Tontaubenschießen-Spendenaktion, die er seit über 20 Jahren durchführt. Und so ermutigte er mich, anzufangen, wahrscheinlich etwas früher, als ich es getan hätte“, sagt Rod.

Mit der Anleitung von Jim und dem Wunsch, vor Ort etwas zu bewirken, veranstaltete Rod 2018 das erste Catch the Cure-Turnier. Die Veranstaltung, die jetzt jährlich im Juni stattfindet, ist ein Tag voller Fliegenfischen am Clinch River und endet mit einem Abendessen wo Verbindungen geknüpft und Gespräche über Mukoviszidose-Forschung geführt werden.

Alle Erlöse aus der Veranstaltung kommen der Mukoviszidose-Forschung zugute. Sie werden der Organisation über Advance the Cure zur Verfügung gestellt, der kleinen Stiftung, die Rod erst vor wenigen Jahren zu dem alleinigen Zweck gegründet hat, das Turnier zu veranstalten und die gesammelten Gelder an die Cystic Fibrosis Foundation zu spenden, die für Forschungsbereiche bestimmt ist, die sich auf Tucker auswirken.

Rod hat seit dem Eröffnungsjahr der Veranstaltung mehr als 100.000 US-Dollar an Spenden für die Stiftung gesammelt.

Grundlegende Unterstützung

Die Stiftung veranstaltet jedes Jahr auch eigene Spendenaktionen, wie Great Strides, einen jährlichen Frühlingsspaziergang, der dieses Jahr in The Cove im Concord Park stattfindet, bei dem alle gesammelten Gelder die Forschung zu der Krankheit unterstützen. Die Organisation veranstaltet das ganze Jahr über Gemeinschaftstreffen für Familien mit Mukoviszidose, da sie weiß, wie isolierend es sein kann, damit umzugehen.

Aufgrund der Art der Krankheit sollten Personen mit Mukoviszidose nicht zusammen in einem Raum sein, insbesondere nicht in Innenräumen. Die Stiftung hilft, diese Isolation zu bekämpfen, indem sie Outdoor-Events veranstaltet, bei denen sich die Betroffenen am selben Ort, aber in einiger Entfernung befinden können.

„Wenn wir uns zu Veranstaltungen treffen können und Hausmeister zusammenkommen können oder CF-Kämpfer zur gleichen Zeit mindestens 10 Fuß voneinander entfernt im selben Park sein und sich sehen können, hilft es ihnen einfach, sich unterstützt und nicht allein zu fühlen eine Reise, die wirklich so einzigartig und für andere, die sie nicht gehen, schwer zu verstehen ist“, sagt Leigh.

Die Stiftung finanziert und akkreditiert auch etwa 130 Mukoviszidose-Versorgungszentren im ganzen Land, von denen sich zwei direkt hier in East Tennessee befinden: das Adult Cystic Fibrosis Care Center bei UT Medical und das Pediatric Care Center im East Tennessee Children’s Hospital, wohin Tucker geht. „Das macht Knoxville zu einem beliebten Anlaufpunkt für einen Großteil der Umgebung“, sagt Rod. „Wir haben das Glück, hier zu leben und davon profitieren zu können.“

Durch seine Arbeit und Akkreditierung unterstützt Children’s rund 170 Kinder wie Tucker aus East Tennessee und der umliegenden Region mit Dienstleistungen wie diagnostischen Schweiß- und Gentests sowie Krankheitsmanagement und Familienerziehung. „Sie haben bei Children’s großartige Arbeit geleistet, indem sie sich um Tucker gekümmert haben“, sagt Rod, „und es wird jedes Jahr besser.“

Unterstützung finden

Rod und Jennifer sind ein Team, das sich um Tuckers Behandlung kümmert; es ist eine Lebensweise für die leidende Person und die sie unterstützende Familie. „Die Behandlungen, die Medikamente, die Arzttermine, wissen Sie, alles, was dazugehört, das ist unser Leben, und unsere Familie unterstützt es“, sagt Rod.

Das Netzwerk von Freunden, Veranstaltungen, die die Stiftung plant, sowie Rods Spendenaktion helfen ihnen, sich unterstützt zu fühlen und ein dringend benötigtes Gemeinschaftsgefühl hier vor Ort zu schaffen.

Der Wettlauf um die Suche nach einem Heilmittel ist trotz der Fortschritte in der Medizin wie Trikafta und der Verbesserung der Behandlung noch im Gange. Es gibt 1.800 – Tendenz steigend – Mutationen, die diese Krankheit verursachen können, aber die Fortschritte, die dank der Forschung und Lobbyarbeit der Cystic Fibrosis Foundation und der betroffenen Familien wie den Jacks gemacht wurden, sind bedeutende Schritte, um Menschen mit Mukoviszidose zu helfen, gesund zu werden.

Leigh wiederholt, dass das Ziel immer eine Heilung ist. „Letztendlich wollen wir, dass CF ausgerottet wird. Wir möchten nicht, dass dies ein Problem darstellt. In der nächsten Generation, der Generation danach, würden wir es einfach gerne verschwinden sehen.“

Um mehr über Mukoviszidose und die lokale Arbeit der Cystic Fibrosis Foundation zu erfahren, besuchen Sie www.cff.org/chapters/tennessee-chapter.

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