Die erbliche Herzerkrankung der Familie wurde entdeckt, nachdem ihr Vater und ihre zwei Schwestern jung gestorben waren

Kardiomyopathie-Überlebende DeAnn Bartram (rechts) mit ihrem Ehemann Greg.  (Foto mit freundlicher Genehmigung von DeAnn Bartram)
Kardiomyopathie-Überlebende DeAnn Bartram (rechts) mit ihrem Ehemann Greg. (Foto mit freundlicher Genehmigung von DeAnn Bartram)

DeAnn Bartram war 16, als ihr Vater das Gefühl hatte, einen Virus zu haben, den er nicht abschütteln konnte.

Die Ärzte sagten, er habe eine Kardiomyopathie, eine Erkrankung, bei der sich der Herzmuskel verdicken und den normalen Blutfluss beeinträchtigen kann. Machen Sie ein Testament, sagten sie. Dann empfahlen sie ihm eine Herztransplantation.

Nicholas Cirino war 37 Jahre alt und besaß ein Landschaftsbauunternehmen in Cleveland. Er und seine Frau Reba flogen nach Kalifornien, um auf ein neues Herz zu warten. Es dauerte sechs Monate. Nicholas lebte noch 14 Jahre und feierte Geburtstage, Feiertage und andere Meilensteine ​​mit Reba und ihren fünf Töchtern.

Damals sagten die Ärzte DeAnn und ihrer Familie, dass die Form der Kardiomyopathie ihres Vaters selten sei. Wahrscheinlich hatte er sich einen Virus eingefangen, der ihn ausgelöst hatte. Sie sagten auch, es sei nicht erblich.

„Also machten wir unser Leben weiter“, sagte DeAnn.

Nicholas lebte noch, als DeAnns Schwester Michelle, die auf dem College war, um Krankenschwester zu werden, immer wieder in Ohnmacht fiel. Die Ärzte konnten nichts falsch finden.

Michelle hat geheiratet. Auf ihren Flitterwochen hatte sie mehr Ohnmachtsanfälle. Es stellte sich heraus, dass es sich um eine Kardiomyopathie handelte.

Michelle begann mit Medikamenten und verbrachte einige Zeit im Krankenhaus, um wegen Kaliummangel und Herzklopfen behandelt zu werden. Als sie schwanger wurde, befürchteten die Ärzte, dass ihr Herz zu schwach sei, um damit fertig zu werden. Sie entschied sich dafür, weiterzumachen und brachte mit 29 Wochen ein gesundes, aber frühgeborenes Baby zur Welt, ohne Komplikationen für sie. Später adoptierte sie einen weiteren Sohn.

Mit 33 Jahren joggte Michelle und einer ihrer Söhne radelte neben ihr, als sie zusammenbrach. Sie lebte drei Tage lang am Leben, bevor sie starb.

Die Ärzte überprüften die Herzen der vier verbleibenden Schwestern und stellten keine Probleme fest.

Fünf Jahre später feuerte Gina einen ihrer drei Söhne bei seinem Leichtathletiktreffen in der Mittelschule an. Sie joggte zurück zu ihrem Lieferwagen, um sein Wasser zu holen. Als sie auf die Strecke zurückkehrte, brach sie vor ihrem Sohn zusammen. Sie starb sofort im Alter von 40 Jahren.

DeAnn Bartram (zweite von rechts) mit ihren Schwestern und ihrem Vater.  Von links: Christa McHale, Joelle Ehrbar, Michelle DiCillo, Gina Benenati, DeAnn und Nicholas Cirino.  Michelle, Gina und Nicholas starben an einer seltenen Art von Kardiomyopathie.  (Foto mit freundlicher Genehmigung von DeAnn Bartram)
DeAnn Bartram (zweite von rechts) mit ihren Schwestern und ihrem Vater. Von links: Christa McHale, Joelle Ehrbar, Michelle DiCillo, Gina Benenati, DeAnn und Nicholas Cirino. Michelle, Gina und Nicholas starben an einer seltenen Art von Kardiomyopathie. (Foto mit freundlicher Genehmigung von DeAnn Bartram)

“Genug ist genug!” Freundin und Krankenschwester Stacey Mazzurco erzählte DeAnn. “Ihr müsst herkommen, um euch nochmal durchchecken zu lassen.”

Diesmal führten Ärzte Gentests an DeAnn und ihren verbleibenden Schwestern Joelle und Christa durch.

DeAnn und Joelle hatten das Gen für arrhythmogene rechtsventrikuläre Dysplasie oder ARVD. Es ist eine seltene Form der Kardiomyopathie, bei der der Herzmuskel der rechten Herzkammer durch fibröses Gewebe oder Fett ersetzt wird.

Im August 2009, drei Monate nachdem Gina starb, wurde DeAnn ein Defibrillator in ihre Brust implantiert. Wenn ihr Herz zu schnell oder zu langsam schlägt oder stehen bleibt, versetzt das Gerät es per Schock wieder in einen normalen Rhythmus.

„Ich war sehr besorgt“, sagte DeAnn, die 42 Jahre alt, eine lebenslange Läuferin und ansonsten vollkommen gesund war. „Es war wirklich nicht so schwer, sich daran zu gewöhnen. Ich bin so dankbar, es zu haben.“

Dennoch hat es einige Herausforderungen geschaffen.

Eines Tages unterrichtete sie in der siebten Klasse Sprachkunst, als etwas anfing zu piepen. Sie vermutete, dass es das Telefon eines Schülers war. Dann bemerkte sie, dass das Geräusch aus ihrer Brust kam. Ihr Gerät brauchte eine neue Batterie.

Jetzt 54, DeAnn hatte einen Ersatz. Sie nimmt auch einen Betablocker. Das größere Problem ist, dass ihr gesagt wurde, sie solle nicht rennen, aus Angst, dass es eine Arrhythmie auslöst. Dieser Verlust lastet schwer auf ihr. Ihren Mann lernte sie über das Laufen kennen und ihre Kinder erhielten Laufstipendien. Obwohl sie mit Gehen, Radfahren, Wandern und Yoga aktiv bleibt, vermisst sie das Laufen.

Kürzlich unternahm DeAnn eine Bergwanderung in der Dominikanischen Republik. Ihre Smartwatch zeigte ihr ansteigende Herzfrequenz. Der Mangel an Vertrauen in ihr Herz wurde dadurch ausgeglichen, wie sehr sie ihrem Defibrillator vertraut.

„Ich bin sehr dankbar, dass ich dieses Gerät habe“, sagte sie. “Es ist wie ein Versicherungsplan. Ich bin damit in den besten Händen. Es ist ein Wunder, dass sie auf diese gekommen sind und sie funktionieren. Ich wünschte, meine Schwestern hätten sie, weil sie heute hier wären.”

Bevor auch die sportlichen Kinder von DeAnn den Gentests unterzogen wurden, machte sie sich Sorgen um sie. Hatten sie auch die Genmutation? Alle drei wurden als Erwachsene getestet. Sie wurden zufällig besucht, als die Ergebnisse eintrafen.

Keiner hatte das Gen.

“Es war ein Wunder”, sagte DeAnn.

Familie Bartram, von links: Sohn Nicholas, Tochter Reba, Sohn Vincent, Schwiegertochter Giovanna, DeAnn und Greg.  (Foto mit freundlicher Genehmigung von DeAnn Bartram)
Familie Bartram, von links: Sohn Nicholas, Tochter Reba, Sohn Vincent, Schwiegertochter Giovanna, DeAnn und Greg. (Foto mit freundlicher Genehmigung von DeAnn Bartram)

Sie ermutigt die Menschen, Veränderungen in ihrer Gesundheit nicht zu ignorieren und ihren Arzt aufzusuchen. „Besonders Frauen, aber Menschen im Allgemeinen neigen dazu, weiterzustapfen und zu denken, dass es uns gut geht, selbst wenn es ein paar rote Fahnen gibt. Unternimm die nächsten Schritte, um Dinge auszuschließen. Pass auf dich auf. Du hast nur einen.“

Geschichten aus dem Herzen zeichnet die inspirierenden Reisen von Überlebenden von Herzkrankheiten und Schlaganfällen, Pflegekräften und Fürsprechern auf.

Wenn Sie Fragen oder Kommentare zu dieser Geschichte der American Heart Association News haben, senden Sie bitte eine E-Mail an editor@heart.org.

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